자폐 스펙트럼 장애 아동의 음식 거부는 단순한 ‘편식’이나 ‘고집’이 아닙니다. 이는 감각 처리 문제, 불안, 강박적 성향 등 복잡한 신경생물학적 요인에 깊이 뿌리내린 중대한 의학적 문제입니다. 많은 경우, 이는 ‘회피적/제한적 음식섭취장애(ARFID)’라는 특정 진단과 연결되며, 적절한 이해와 개입 없이는 심각한 영양 결핍과 발달 지연은 물론, 부모의 극심한 스트레스와 죄책감을 유발할 수 있습니다. KRHOW 편집위원회는 이 문제를 겪고 있는 한국의 부모님과 전문가들을 위해, 문제의 근본 원인부터 국제적으로 검증된 치료법, 그리고 한국의 현실에 맞는 지원 시스템 활용법까지 총망라한 종합적인 가이드를 제공하고자 합니다.
이 기사의 과학적 근거
이 기사는 최고 품질의 의학적 근거에만 기반하여 작성되었습니다. 아래 목록은 기사 내용에 직접적으로 참조된 정보 출처와 의학적 지침을 포함합니다.
- 연세대학교 정경미 교수 연구팀: 이 기사의 핵심 치료법인 응용행동분석(ABA) 기반 섭식 치료 전략은 정경미 교수 연구팀이 발표한 ‘자폐스펙트럼 장애의 편식 치료에 대한 고찰’ 논문에 근거합니다.1
- MSD 매뉴얼 (MSD Manuals): 회피적/제한적 음식섭취장애(ARFID)와 신경성 식욕부진증의 임상적 정의와 진단 기준은 세계적으로 신뢰받는 의학 정보 출처인 MSD 매뉴얼을 참조했습니다.74
- 국제 섭식 장애 저널 (International Journal of Eating Disorders): 자폐와 ARFID의 높은 동시 발생률에 대한 통계적 데이터는 2024년 발표된 메타 분석 연구 결과를 인용했습니다.21
- 대한민국 보건복지부: 한국 내 장애 아동을 위한 정부 지원 정책 및 서비스 관련 정보는 보건복지부의 공식 자료와 법령에 기반합니다.38
핵심 요약
- ‘편식’이 아닌 ‘ARFID’: 자폐 아동의 심각한 음식 거부는 종종 ‘회피적/제한적 음식섭취장애(ARFID)’라는 의학적 진단에 해당합니다. 이는 신체 이미지 왜곡과 무관하며, 감각 과민성, 음식에 대한 무관심, 또는 부정적 결과에 대한 두려움이 원인입니다.6
- 신경생물학적 원인: 음식 거부는 행동 문제가 아니라, 음식의 질감·냄새·맛에 대한 극도의 감각 과민성, 변화에 대한 저항, 불안 등 자폐의 핵심적인 신경학적 특성에서 비롯됩니다.2
- 한국의 현실: 한국 부모들은 전문적인 지원 시스템의 부족1과 ‘남의 시선’으로 대표되는 강력한 사회문화적 압박33이라는 이중고를 겪으며, 극심한 스트레스와 고립감을 경험합니다.
- 증거 기반 해결책: 응용행동분석(ABA)1, 인지행동치료(CBT-AR)7, 감각통합치료2 등이 국제적으로 효과가 입증된 치료법이며, 다학제적 팀 접근이 필수적입니다.
- 부모의 역할 전환: 아이를 ‘정상적’으로 먹게 만드는 것에서 점진적이고 긍정적인 발전을 목표로 전환해야 합니다. 부모 자신의 스트레스 관리가 치료의 핵심 요소입니다.14
제1부: 자폐 아동의 ‘먹는 문제’ 재정의: 단순 편식에서 신경학적 진단까지
자폐 아동의 심각한 음식 거부 현상을 이해하기 위해서는 먼저 ‘편식’이라는 일상적인 용어의 한계를 인식하고, 임상적으로 정확한 프레임워크를 구축해야 합니다. 이 섹션에서는 흔한 오해를 바로잡고, 독자들을 ‘단순 편식’이라는 개념에서 ‘회피적/제한적 음식섭취장애(ARFID)’라는 핵심적인 진단으로 안내하며, 신경생물학적 근거와 국제적인 과학적 합의를 제시합니다.
1.1. 섭식 문제의 스펙트럼: 단순 편식, 신경성 식욕부진증, 그리고 ARFID 구별하기
‘비ếng ăn’(베트남어로 식욕부진)이나 한국어의 ‘편식’, ‘거식증’과 같은 용어들은 종종 구별 없이 사용되어, 실제 임상적 상태를 모호하게 만듭니다. 정확한 진단은 효과적인 개입을 위한 첫걸음입니다.
- 단순 편식 (Typical Picky Eating): 특정 음식을 거부할 수는 있지만 전반적인 영양 섭취와 성장은 적절히 유지되는, 일반적인 발달 단계 중 하나입니다.1 이는 많은 자폐 아동에게서 보이는 삶을 뒤흔드는 심각한 문제와는 구별됩니다.
- 신경성 식욕부진증 (Anorexia Nervosa): 체중 증가에 대한 극심한 두려움과 왜곡된 신체 이미지를 특징으로 하며, 이로 인해 심각한 음식 섭취 제한으로 이어집니다.4 자폐 아동에게서 음식 거부의 핵심 동기가 신체 이미지 문제인 경우는 드뭅니다.6 MSD 의학 매뉴얼은 낮은 체중과 비만에 대한 두려움 등을 진단 기준으로 명시하고 있어, 중요한 대조점을 제공합니다.4
- 회피적/제한적 음식섭취장애 (ARFID – Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder): 이것이 바로 종종 놓치는 핵심적인 진단입니다. ARFID는 감각적 민감성, 음식에 대한 흥미 부족, 또는 질식과 같은 부정적 결과에 대한 두려움 때문에 상당한 음식 제한을 보이지만, 결정적으로 신경성 식욕부진증에서 보이는 신체 이미지에 대한 걱정은 없습니다.6 전문가용 MSD 의학 매뉴얼은 ARFID를 불안 및 자폐와 같은 동반 질환과 명확하게 연관 짓습니다.7
“숨겨진 연관성의 실체는 바로 ARFID입니다. 한국 대중은 심각한 음식 거부를 ‘거식증’이라는 용어로 익숙하게 사용하지만4, 자폐 아동에 대한 연구들은 이러한 거부가 신체 이미지 문제에서 비롯된 것이 아니라 감각, 불안, 그리고 습관의 경직성 때문임을 명확히 보여줍니다.2 이 프로필을 완벽하게 포착하는 임상 진단이 바로 DSM-5에 정의되고 MSD 매뉴얼7 및 다수의 학술 논문9에서 상세히 설명된 ARFID입니다. 따라서, 진정한 ‘숨겨진 연관성’은 자폐와 ARFID의 높은 동시 발생률입니다.”
– KRHOW 편집위원회 분석
1.2. 신경생물학적 기반: 자폐 아동은 왜 음식을 거부하는가?
자폐 아동의 음식 거부는 의도적인 반항이나 행동적 선택이 아닙니다. 그것은 아이의 신경생물학적 특성의 직접적인 발현입니다.
- 감각처리장애 (Sensory Processing Disorder): 가장 중요한 요인입니다. 자폐 아동은 음식의 감각적 특성, 즉 질감(질감), 냄새(냄새), 맛(맛), 심지어 모양(색깔)에 극도로 과민한 경우가 많습니다.2 한 자료에서는 구강 과민증이 있는 아이에게 억지로 음식을 먹이는 것을 ‘가혹행위’에 비유하기도 했습니다.2 여러 국제적 메타 분석 연구들은 자폐 스펙트럼 장애(ASD)에서 감각 처리의 어려움과 섭식 문제 사이의 강력한 연관성을 확인시켜 줍니다.12
- 동일성 유지에 대한 고집과 변화에 대한 저항: 자폐의 핵심 특성 중 하나는 예측 가능성과 일관된 일상에 대한 깊은 욕구입니다. 이는 특정 브랜드나 색상의 극소수 ‘안전한’ 음식에만 국한되는 제한된 식단으로 이어집니다.2 새로운 음식을 소개하는 것은 이 일상을 깨뜨려 극심한 불안과 거부감을 유발합니다.1
- 동반되는 불안과 소화기 문제: 불안은 자폐와 섭식 장애 모두와 깊이 연관되어 있습니다.6 먹는 행위 자체가 엄청난 불안의 원천이 될 수 있습니다. 더욱이, 자폐인은 위장관(GI) 문제의 유병률이 더 높으며, 이는 먹는 것과 관련된 통증과 불편함을 유발하여 음식 회피 행동을 더욱 강화할 수 있습니다.6
- 의식적 행동과 강박장애(OCD)와의 중첩: 식사는 매우 의식적인 과정이 될 수 있습니다. 식사 환경과 음식 선택을 통제하려는 욕구는 불안에 대처하기 위한 메커니즘일 수 있으며, 이는 강박장애의 특성과 겹칩니다.6
이러한 요인들은 거부, 영양실조, 불안의 악순환을 만듭니다. 이 과정은 자폐 아동의 타고난 감각 과민성과 동일성 유지 욕구가 다양한 음식을 거부하게 만들면서 시작됩니다.2 즉각적인 결과는 극도로 제한된 식단이며, 이는 단백질, 비타민, 미네랄 부족과 같은 심각한 영양 결핍으로 이어져 발달 지연을 유발할 수 있습니다.17 이러한 영양 결핍은 다시 ASD의 핵심 증상을 악화시키고, 인지 기능을 저하시키며, 기분 조절과 불안을 악화시킬 수 있습니다.17 심리적으로 음식에 대한 아이의 불안은 증가하고, 아이에게 억지로 먹이려는 부모의 스트레스와 압박감도 고조됩니다.14 이렇게 증가된 불안(아이와 부모 모두의)은 아이의 통제와 일상에 대한 욕구를 강화하여 ‘안전한’ 음식에 더욱 집착하게 하고 새로운 음식에 대한 저항을 지속하게 만듭니다. 이는 전문적인 개입 없이는 가족이 끊기 매우 어려운 자기 유지적인 부정적 피드백 고리를 완성합니다.
1.3. 국제적 과학계의 합의: ASD-ARFID 동시 발생률의 통계적 현실
자폐와 ARFID의 연관성은 개별적인 이야기가 아니라, 강력한 국제 연구에 의해 뒷받침되는 잘 기록된 임상 현상입니다.
- 유병률 데이터: 2024년 ‘국제 섭식 장애 저널(International Journal of Eating Disorders)’에 발표된 한 메타 분석 연구는 놀라운 동시 발생률을 발견했습니다. ARFID 환자에서 자폐 진단율은 16.27%였으며, 자폐인에서 ARFID 유병률은 11.41%였습니다.21 다른 자료에서는 자폐인의 21%가 평생에 걸쳐 ARFID를 경험한다고 추정했습니다.23
- 섭식 문제의 높은 비율: 연구에 따르면 섭식 문제는 자폐 아동의 70-90%에 영향을 미치며, 이는 신경전형적 아동의 25%를 훨씬 뛰어넘는 수치입니다.1
- 교차 선별 검사에 대한 촉구: 이 연관성의 강력함으로 인해 국제 연구자들은 자폐인에 대한 ARFID 검사와 그 반대의 경우에 대한 정기적인 선별 검사를 옹호하고 있으며, 이는 아직 한국을 포함한 많은 임상 현장에서 표준이 되지 않은 관행입니다.21
이 데이터들은 한국의 임상 현장에서 패러다임 전환이 필요함을 정당화합니다. 국제 메타 분석에서 나온 높은 유병률은21 강력한 임상적 연관성에 대한 반박할 수 없는 통계적 증거를 제공합니다. 이 증거는 ‘편식’이나 ‘행동 문제’라는 단순화된 모델과 직접적으로 모순됩니다. 교차 선별 검사에 대한 국제적 요구는21 세계적인 최상의 진료 표준을 나타냅니다.
표 1: 자폐 아동의 섭식 행동 구별하기 (부모를 위한 도구)
이 표의 가치는 부모의 혼란과 자책감을 줄이고 명확성을 제공하는 데 있습니다. 복잡한 진단 기준을 접근하기 쉬운 형식으로 변환하여 부모가 의사와 더 심도 있는 대화를 나눌 수 있도록 돕습니다.
특징 (Characteristic) | 단순 편식 (Simple Picky Eating) | ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder) | 신경성 식욕부진증 (Anorexia Nervosa) |
---|---|---|---|
주요 동기 (Primary Motivation) | 맛 선호도/익숙함 | 감각적 혐오 (질감, 냄새), 질식/구토 공포, 음식에 대한 무관심7 | 극심한 체중 증가 공포, 마른 몸매에 대한 갈망4 |
신체 이미지 왜곡 (Body Image Distortion) | 없음 | 없음. 이것이 핵심적인 차이점.6 | 존재하며 심각함4 |
영양학적 영향 (Nutritional Impact) | 대체로 경미하며, 적절한 영양 상태 유지 | 대체로 심각하며, 영양 결핍, 체중 감소 또는 성장 부진으로 이어짐4 | 심각하며, 현저한 저체중과 의학적 합병증으로 이어짐4 |
관련 특징 (Associated Features) | 유아기에 흔함 | 자폐, ADHD, 불안장애와 높은 동시 발생률7 | 우울증, 불안장애, 강박장애(OCD)와 높은 동시 발생률15 |
제2부: 한국의 현실: 임상적 및 문화적 도전의 집합체
이 섹션에서는 보편적인 신경생물학적 문제가 한국 특유의 의료 시스템 공백과 강압적인 사회문화적 압력의 독특한 조합에 의해 위험할 정도로 증폭되고 있음을 주장하며, 논의의 초점을 한국의 특정 상황으로 전환합니다.
2.1. 의료 및 연구의 공백: 전문적 지원의 부재
한국의 가족들은 이 복잡한 문제를 대부분 안내 지도 없이 마주하고 있습니다. ASD 관련 섭식 장애에 대한 국내 연구, 전문 임상 프로그램, 검증된 치료 프로토콜이 심각하고 명백하게 부족합니다.
“결정적 증거는 2018년 연세대학교 김수연 연구원과 정경미 교수의 리뷰 논문에서 나옵니다. 이 논문은 ASD 아동의 섭식 문제에 대한 응용행동분석(ABA) 기반 치료법에 대한 국제 연구는 강력하지만, ‘국내 연구는 매우 제한된 실정이다’라고 명시하고 있습니다.1 이 연구는 관련성 있는 한국 연구를 단 두 편만 찾았으며, 그 두 편 모두 자폐 아동에 초점을 맞추지 않았습니다.”
– 김수연 & 정경미 교수, 20181
이러한 연구 공백의 결과는 심각합니다:
- 임상 전문성 부족: 국내 연구 기반이 없으면, 이 특정 동반 질환에 대한 임상 전문가가 더 적고, 증거 기반의 표준화된 치료 지침이 부족하게 됩니다.25
- “치료의 미로”: 부모들은 종종 검증되지 않은 치료법들 사이에서 스스로 길을 찾아야 하며, 아이의 중요한 발달 시기에 귀중한 시간과 자원을 낭비할 가능성이 있습니다.25
- 시스템의 파편화: 서비스가 종종 고립되어 있습니다. 아이는 영양 상담을 위해 소아과 의사를, 감각 문제를 위해 작업 치료사를, 행동 문제를 위해 정신과 의사를 만날 수 있지만, 이러한 서비스들이 ARFID를 인지하는 통합된 프레임워크 아래에서 조정되지 않을 수 있습니다.25 이 학문적 공백은1 ASD+ARFID에 대한 ‘한국형 표준 치료’가 없다는 것을 의미하며, 부모들은 긴 대기 명단26이나 단편적인 조언에 직면하게 됩니다.
2.2. 사회적 부담: “남의 시선”과 부모의 소진
임상적 도전은 한국의 독특한 사회문화적 환경에 의해 극적으로 증폭됩니다. 이 환경은 부모, 특히 어머니에게 엄청난 스트레스, 수치심, 책임감의 부담을 지웁니다.
- 자폐에 대한 사회적 편견: 한국 사회에는 자폐를 잘못된 양육의 결과나 숨겨야 할 것으로 여기는 많은 오해가 존재합니다.27 가족들은 종종 친척들로부터 사회적 고립과 비난에 직면합니다.28 심지어 ‘자폐’라는 단어 자체가 공공 담론에서 경멸적인 용어로 사용되기도 합니다.31
- “남의 시선”의 지배: 집단주의적 뿌리를 둔 한국 문화는 사회적 조화와 타인의 인식을 매우 중요하게 생각합니다.32 부모의 정체성은 자녀의 행동과 깊이 연결되어 있습니다. 공공장소에서 아이가 음식을 거부하는 것은 단순한 식사 시간의 어려움이 아니라, 양육의 공개적인 실패로 비춰져 극심한 수치심과 문제를 숨기려는 욕구를 유발합니다.33
- 극심한 양육 스트레스: 이러한 문화적 압박은 자폐 아동을 양육하는 데 따르는 본질적인 어려움과 결합하여, 특히 여전히 주된 양육 책임을 지고 있는 어머니들에게서 매우 높은 수준의 부모 스트레스를 유발합니다.30 이 스트레스는 우울증과 부정적인 부모-자녀 상호작용의 주요 위험 요소이며, 아이의 불안과 섭식 행동을 악화시킬 수 있습니다.20
한국 부모들은 “딜레마”에 빠져 있습니다. 한편으로 사회는 ‘남의 시선’을 통해 아이가 ‘정상적으로’ 먹고 사회적으로 용납되는 방식으로 행동하도록 압력을 가합니다.33 다른 한편으로, 바로 그 사회가 섭식 문제를 유발하는 상태(자폐)를 낙인찍습니다. 진단이나 전문적인 도움을 구하는 것은 낙인과 소외로 이어질 수 있습니다.28 부모들은 조부모에게 자녀의 진단에 대해 말하는 것조차 주저합니다.29 이는 극심한 심리적 고통을 유발하는 탈출구 없는 상황을 만듭니다.
2.3. 시스템 탐색하기: 한국의 단편적인 지원 네트워크
포괄적이고 전문화된 시스템은 부족하지만, 지원 구조는 존재합니다. 그러나 이들은 종종 파편화되어 있고 접근하기 어려우며, ASD-ARFID 연관성을 구체적으로 다루지 않을 수 있습니다.
- 정부 지원 (보건복지부): 보건복지부는 ‘장애아동복지지원법’에 따라 다양한 서비스를 제공합니다.38 여기에는 발달재활서비스 이용권45, 부모 상담 및 양육 지원53, 정보 제공을 위한 중앙 및 지역 장애아동지원센터38, 그리고 지정된 발달장애인 거점병원39 등이 포함됩니다.
- 주요 병원: 서울대학교병원(SNUH)이나 세브란스병원과 같은 최고의 기관들은 김붕년 교수나 홍순범 교수와 같은 저명한 전문가들이 있는 최고의 소아정신과를 보유하고 있습니다.41 그러나 최대 2년에 달하는 대기 명단26으로 인해 접근성이 큰 문제입니다.
- 민간 및 비영리 부문: (사)한국자폐인사랑협회40와 같은 단체들은 상담과 정책 옹호를 제공합니다. 많은 민간 치료 센터에서 ABA, 감각 통합 및 기타 치료법을 제공하지만, 그 질은 균일하지 않을 수 있습니다.
부모들에게는 “앎과 실행 사이의 간극”이 존재합니다. 정부 공식 문서에는 지원 정보가 존재하지만38, 스트레스에 시달리는 부모가 이 관료주의적 시스템을 탐색하는 것은 벅찬 과제입니다. 서비스는 종종 ‘분절적’입니다.25 부모는 ABA 지원 바우처를 받을 수 있지만, ABA 제공자가 ARFID에 대한 전문 지식이 없을 수 있습니다. 이는 부모가 자녀의 특정 문제에 대한 일관되고 효과적인 치료 계획을 세우는 데 필요한 전문적인 안내(“관제탑”과 같은25)가 부족함을 의미합니다.
제3부: 개입 로드맵: 한국 상황에 맞는 증거 기반 전략
이 섹션은 확인된 문제들을 실행 가능한 해결책으로 전환하는 “실행 방법”을 제공합니다. 국제적인 최상의 진료 표준을 소개하고 이를 한국 상황에 맞게 조정하여, 부모에게 지식과 구체적인 전략을 부여합니다.
3.1. 핵심 치료 모델: 무엇이 효과가 있는가
한국에는 연구 공백이 있지만, 세계는 그렇지 않습니다. 우리는 국제적으로 검증된 증거 기반 치료법을 활용할 수 있고, 또 그래야 합니다.
- 응용행동분석 (ABA – Applied Behavior Analysis): ASD 아동의 심각한 섭식 문제에 대해 가장 많이 연구되고 효과적인 개입 방법입니다.1
- 주요 기법 (정경미 교수 논문 기반1):
- 차별강화 (Differential Reinforcement): 선호하지 않는 음식을 받아들이거나 삼키는 행동에 긍정적인 강화를 제공합니다.
- 도피 소거 (Escape Extinction): 아이가 먹으라는 요구에서 ‘도망치는 것'(예: 숟가락을 치우지 않음)을 허용하지 않습니다. 매우 효과적이지만, 부정적 행동의 ‘소거 폭발’을 유발할 수 있어 전문가의 실행이 필요합니다.
- 선행사건 조작 및 용암법 (Antecedent Manipulation & Fading): 선호하는 음식을 먼저 제시하거나 음식의 질감을 점진적으로 바꾸는 등 요구를 더 수용하기 쉽게 만듭니다.
- 성공률: 국제 연구에 따르면 이러한 기법들은 음식 섭취량에서 평균 98.34%의 성공률을 보입니다.1
- 주요 기법 (정경미 교수 논문 기반1):
- ARFID를 위한 인지행동치료 (CBT-AR): ARFID를 위한 최고의 치료법으로, 수정된 새로운 형태의 CBT입니다. 특히 나이가 많은 아동과 청소년이 불안을 다루고, 음식에 대한 두려운 생각을 바꾸며, 체계적인 노출을 통해 점진적으로 음식 다양성을 늘리도록 돕습니다.7
- 감각통합치료 (Sensory Integration Therapy): 주로 작업치료사(OT)에 의해 수행되며, 아이의 신경계가 감각 입력을 더 잘 처리하고 조직하도록 돕는 것을 목표로 합니다. 구강 과민성을 둔감화시키기 위해 구강 운동과 다양한 음식 질감에 대한 점진적이고 재미있는 노출이 포함될 수 있습니다.2
3.2. 필수적인 다학제적 팀 접근 (Multidisciplinary Approach)
어떤 전문가도 이 문제를 혼자서 해결할 수 없습니다. 조정된 다학제적 팀은 세계적인 표준 치료법입니다. KRHOW.com의 이 기사는 이 모델을 옹호해야 합니다.
팀 구성원 | 주요 역할 |
---|---|
소아정신과 의사/발달 소아과 의사 | 진단 감독, 동반 질환(불안, ADHD) 관리, 치료 계획 주도15 |
영양사/식이요법사 | 영양 결핍 평가, 안전한 체중 회복 계획, 균형 잡힌 식단 보장47 |
작업치료사 (OT) | 감각 처리 전문, 감각통합치료 수행46 |
행동 심리학자/BCBA | ABA 기반 섭식 개입 설계 및 실행1 |
언어치료사 (SLP) | 구강 운동 또는 삼킴 곤란(연하곤란) 문제 해결49 |
부모 | 가정에서 전략을 실행하는 가장 중요한 팀 구성원51 |
3.3. 부모와 가족 역량 강화: 스트레스에서 전략으로
부모가 지원받지 못하면 아동을 위한 치료는 실패할 것입니다. 이 섹션은 제2부에서 확인된 부모의 스트레스와 문화적 압박을 해결하기 위한 전략을 제공합니다.
- 목표 재설정: 목표는 하룻밤에 ‘정상적으로’ 먹는 아이가 아니라, 점진적이고 긍정적인 진전입니다. 부모는 작은 성공(예: 새로운 음식 만지기, 접시에 올려두기)을 축하하도록 안내받아야 합니다.14
- 부모 스트레스 관리: “딜레마”를 인정하고 부모가 자신의 정신 건강을 우선시하도록 명확히 허용해야 합니다. 여기에는 상담을 찾고, 다른 자폐 아동 부모와 연결하여 상호 지원을 받으며(이는 신경전형 아동의 부모와 이야기하는 것보다 더 많은 위안을 줍니다30), 정부 지원 임시보호 서비스를 이용하는 것이 포함됩니다.52
- 긍정적인 가족 환경 조성:
- 부모는 공동 조절자: 부모의 평온함이 필수적입니다. 부모가 불안하면 아이도 불안해집니다. 이는 ‘남의 시선’의 영향에 직접적으로 대응하는 것입니다. 초점은 다른 사람의 외부 시선에서 부모-자녀 쌍의 내부 감정 상태로 이동해야 합니다.34
표 2: 한국 내 지원 기관 및 리소스 디렉토리
구조화된 리소스 디렉토리를 포함하면 이 기사가 단순한 정보원에서 즉시 유용한 도구로 변모할 수 있습니다. 이는 부모들에게 선별되고 조직된 시작점 목록을 제공함으로써 “앎과 실행의 간극”을 해결하고, 그들의 스트레스 가득한 검색 시간을 몇 시간 절약해 줍니다.
분류 (Category) | 기관명 (Organization Name) | 주요 서비스 및 전문 분야 (Key Services & Expertise) | 접근 방법 (How to Access) |
---|---|---|---|
주요 대학병원 (Top University Hospitals) | 서울대학교어린이병원 (Seoul National University Children’s Hospital) | 진단, 다학제적 치료, 최고 전문가(김붕년 교수 등)42 | 공식 예약 시스템 (긴 대기 시간 유의)26 |
세브란스병원 (Severance Hospital) | 섭식 장애 전문 정신건강의학과 (정영철 교수 등)15 | 공식 예약 시스템 | |
정부 지원 센터 (Government Centers) | 중앙/지역장애아동·발달장애인지원센터 (Central/Regional Support Centers for Children with Disabilities & People with Developmental Disabilities) | 정보 허브, 서비스 연계, 개인별 지원 계획 수립38 | 웹사이트 (broso.or.kr) 또는 지역 주민센터 |
발달장애인 거점병원 (Designated Hospitals for Developmental Disabilities) | 중증 사례를 위한 전문 의료 및 행동 치료39 | 지역 지원센터 또는 병원을 통한 의뢰 | |
부모 협회/단체 (Parent Associations) | (사)한국자폐인사랑협회 (Autism Society of Korea) | 부모 상담, 정책 옹호, 커뮤니티 지원, 정책 개발40 | 공식 웹사이트 (autismkorea.kr) |
정보 및 상담 (Information & Counseling) | 보건복지콜센터 (Ministry of Health and Welfare Call Center) | 일반 복지 정보 | 국번 없이 129번39 |
자주 묻는 질문 (FAQ)
우리 아이가 그냥 편식이 심한 건지, 아니면 ARFID인지 어떻게 알 수 있나요?
가장 큰 차이점은 ‘영향의 심각성’과 ‘동기’에 있습니다. 단순 편식은 아이의 성장에 큰 영향을 주지 않는 경우가 많지만, ARFID는 심각한 영양 결핍, 체중 감소, 또는 사회적 기능의 현저한 저하를 유발합니다.7 또한, 동기가 ‘맛’에 대한 단순한 호불호를 넘어, 음식의 질감이나 냄새에 대한 감각적 혐오, 질식에 대한 공포 등이라면 ARFID를 의심해볼 수 있습니다. 정확한 진단을 위해서는 반드시 소아정신과 전문의와 상담해야 합니다.
억지로라도 먹여야 하나요? 안 먹이면 영양실조가 올까 봐 걱정됩니다.
전문가들은 억지로 먹이는 것을 절대 권장하지 않습니다.14 강압적인 식사는 아이의 불안을 극대화하고 음식에 대한 부정적인 경험을 강화하여 상황을 악화시킬 뿐입니다. 이는 음식 거부를 더욱 고착화시키는 악순환을 만듭니다. 영양이 걱정된다면, 아이가 현재 먹고 있는 ‘안전한’ 음식을 기반으로 영양사와 상담하여 영양을 보충할 수 있는 전략(예: 영양 보충제, 선호 음식에 영양소 추가 등)을 세우고, 동시에 행동 치료를 통해 점진적으로 음식 종류를 늘려나가는 것이 바람직합니다.
치료를 시작하고 싶은데, 어디서부터 시작해야 할지 막막합니다.
결론
자폐 스펙트럼 장애 아동의 섭식 문제는 단순한 식습관 문제가 아닌, 복합적인 신경생물학적, 심리적, 환경적 요인이 얽힌 중대한 의학적 과제입니다. ‘편식’이라는 렌즈를 버리고 ‘ARFID’라는 정확한 이해를 바탕으로 접근할 때, 비로소 효과적인 해결의 실마리를 찾을 수 있습니다. 국제적으로 검증된 ABA, CBT-AR, 감각통합치료와 같은 개입 방법들은 희망을 제시하지만, 이러한 치료가 성공하기 위해서는 무엇보다 부모를 포함한 다학제적 팀의 유기적인 협력이 필수적입니다.
특히 한국의 부모들은 부족한 전문 인프라와 ‘남의 시선’이라는 무거운 사회적 압박 속에서 고군분투하고 있습니다. 따라서 KRHOW 편집위원회는 치료적 접근과 더불어 부모 자신의 스트레스를 관리하고, 이용 가능한 정부 및 민간 지원 시스템을 적극적으로 활용하며, 죄책감에서 벗어나 ‘전략가’로서의 역할을 재정립할 것을 강력히 권고합니다. 아이의 작은 성공 하나하나를 축하하고, 장기적인 관점에서 꾸준히 나아가는 것이야말로 이 힘든 여정을 이겨내는 가장 현실적이고 강력한 방법입니다.
참고 문헌
- 자폐스펙트럼 장애의 편식 치료에 대한 고찰: 행동적 기법을 중심으로, 2025년 8월 13일 접속, https://www.jkaba.org/download/download_pdf?pid=jbas-3-1-25
- (의학칼럼)자페증 아동의 편식 습관과 개선방안, 2025년 8월 13일 접속, http://www.newstomato.com/readNewspaper.aspx?no=701811
- 유별난 우리 아이 식습관..자폐증 징후일 수도 – 약업신문, 2025년 8월 13일 접속, http://m.yakup.com/news/index.html?nid=232652&mode=view
- 소아 거식증, 먹는게 죽기보다 싫은 아이들, 2025년 8월 13일 접속, https://www.maum-sopoong.or.kr/infor_story/46328
- 정신건강정보 > 질환별 정보 > 거식증, 2025년 8월 13일 접속, https://www.mentalhealth.go.kr/portal/disease/diseaseDetail.do?dissId=73
- 신경 발산적 식습관: 음식과 건강한 관계 맺기 – Bened Life, 2025년 8월 13일 접속, https://benedlife.com/ko-hk/blogs/news/neurodivergent-eating-developing-a-healthy-relationship-with-food
- 회피적/제한적 음식섭취장애 – 정신 건강 장애 – MSD 매뉴얼 – 일반인용, 2025년 8월 13일 접속, https://www.msdmanuals.com/ko/home/%EC%A0%95%EC%8B%A0-%EA%B1%B4%EA%B0%95-%EC%9E%A5%EC%95%A0/%EC%84%AD%EC%8B%9D-%EC%9E%A5%EC%95%A0/%ED%9A%8C%ED%94%BC%EC%A0%81-%EC%A0%9C%ED%95%9C%EC%A0%81-%EC%9D%8C%EC%8B%9D%EC%84%AD%EC%B7%A8%EC%9E%A5%EC%95%A0
- Avoidant/Restrictive Food Disorder (ARFID), Food Neophobia, Other Eating-Related Behaviours and Feeding Practices among Children with Autism Spectrum Disorder and in Non-Clinical Sample: A Preliminary Study – PubMed Central, 2025년 8월 13일 접속, https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10218647/
- Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder: Review and Recent Advances – PMC, 2025년 8월 13일 접속, https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11231462/
- Avoidant Restrictive Food Intake Disorder – StatPearls – NCBI Bookshelf, 2025년 8월 13일 접속, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK603710/
- 【자폐성장애】위험한 물질을 먹는 자폐아동: 이식증을 멈추는 방법 – 자료실 > 새소식 – 장애자녀 부모지원 종합시스템, 2025년 8월 13일 접속, https://nise.go.kr/onmam/front/M0000031/board/view.do?pstSn=289
- Systematic Review of the Relation Between Feeding Problems and Sensory Processing in Children With Autism Spectrum Disorder – ASHA Journals, 2025년 8월 13일 접속, https://pubs.asha.org/doi/abs/10.1044/2022_AJSLP-21-00401
- (PDF) The Systematic Review and Meta-analysis of Oral Sensory Challenges in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder – ResearchGate, 2025년 8월 13일 접속, https://www.researchgate.net/publication/353884319_The_Systematic_Review_and_Meta-analysis_of_Oral_Sensory_Challenges_in_Children_and_Adolescents_with_Autism_Spectrum_Disorder
- 편식하는 자폐자녀 억지로 먹여야 할까요? [함톡5 ENG SUB] – YouTube, 2025년 8월 13일 접속, https://www.youtube.com/watch?v=1yfbC–JlFM
- 섭식장애 [Eating disorder] | 세브란스 어린이병원, 2025년 8월 13일 접속, https://www.severance.healthcare/sev-children/doctor/board_disease.do?mode=view&articleNo=120944&title=%EC%84%AD%EC%8B%9D%EC%9E%A5%EC%95%A0+%5BEating+disorder%5D
- [스프] 자신에게 스스로 화풀이하고 있는 소녀들 – SBS 뉴스, 2025년 8월 13일 접속, https://news.sbs.co.kr/news/endPage.do?news_id=N1007167650
- medigatenews.com, 2025년 8월 13일 접속, https://medigatenews.com/news/15780214#:~:text=%5B%EB%A9%94%EB%94%94%EA%B2%8C%EC%9D%B4%ED%8A%B8%EB%89%B4%EC%8A%A4%20%EC%9E%84%EC%86%94%20%EA%B8%B0%EC%9E%90,%EB%93%B1%EC%9D%84%20%EC%B4%88%EB%9E%98%ED%95%A0%20%EC%88%98%20%EC%9E%88%EB%8B%A4.
- MEDI:GATE NEWS : 특정 음식 편식·거부 자폐아동 부모 고민 해결 나선다 – 메디게이트 뉴스, 2025년 8월 13일 접속, https://medigatenews.com/news/15780214
- [건강 Q&A] 자폐스펙트럼과 언어발달장애, 아이가 음식을 안먹어요 – 데일리팝, 2025년 8월 13일 접속, http://www.dailypop.kr/news/articleView.html?idxno=50321
- 행복한 부모, 함께 자라는 아이 – 굿네이버스, 2025년 8월 13일 접속, https://www.goodneighbors.kr/growwith.gn
- The Co‐Occurrence of Autism and Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder (ARFID): A Prevalence‐Based Meta‐Analysis – PMC, 2025년 8월 13일 접속, https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11891632/
- The co-occurrence of autism and Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder (ARFID): A prevalence-based meta analysis – University of Edinburgh Research Explorer, 2025년 8월 13일 접속, https://www.research.ed.ac.uk/en/publications/the-co-occurrence-of-autism-and-avoidantrestrictive-food-intake-d
- Avoidant/restrictive food intake disorder (ARFID), 2025년 8월 13일 접속, https://nedc.com.au/eating-disorders/types/arfid
- ARFID and Autism | Why Food Avoidance Happens and What You Can Do – Priory, 2025년 8월 13일 접속, https://www.priorygroup.com/blog/arfid-and-autism
- “자폐 전문 교수님, 2027년까지 진료 예약 끝났습니다” | 한국일보, 2025년 8월 13일 접속, https://www.hankookilbo.com/News/Read/A2022100310430004161
- [명의를 찾아서] 자폐 스펙트럼 장애 편, 분당 서울대학교 소아정신과 유희정 교수님과 함께 합니다_ 육아 정보 채널 NO 1. “우리동네 어린이병원” – YouTube, 2025년 8월 13일 접속, https://www.youtube.com/watch?v=SvXPfFn12BY
- 자폐에 대한 오해와 진실···국내 자폐아동 현주소는? [정책공감] – KTV 국민방송, 2025년 8월 13일 접속, https://m.ktv.go.kr/content/view?content_id=544678
- “자폐아 편견에 고통받는 한인” | 미주중앙일보, 2025년 8월 13일 접속, https://www.koreadaily.com/article/1810652
- 자폐증에 무지한 대한민국…’공익광고’로 발달장애 차별 해소해야 – 메디포뉴스, 2025년 8월 13일 접속, https://www.medifonews.com/news/article.html?no=139950
- 자폐스펙트럼장애를 가진 학령기 아동 어머니의 자녀양육경험, 2025년 8월 13일 접속, https://www.e-mch.org/upload/pdf/002225983.pdf
- 자폐인 차별 – 나무위키, 2025년 8월 13일 접속, https://namu.wiki/w/%EC%9E%90%ED%8F%90%EC%9D%B8%20%EC%B0%A8%EB%B3%84
- ‘눈치’보는 부모의 훈육, ‘눈치’보는 아이로 자랍니다 – 베이비뉴스, 2025년 8월 13일 접속, https://www.ibabynews.com/news/articleView.html?idxno=105421
- 19화 남의 시선을 의식하는 불편함 – 브런치, 2025년 8월 13일 접속, https://brunch.co.kr/@@9Mun/33
- [두레우물 육아교실] “아이가 지나치게 남을 의식해요.” – 주간한국, 2025년 8월 13일 접속, https://weekly.hankooki.com/news/articleView.html?idxno=2161550
- 2023년 아동종합실태조사로 살펴본 우리나라 아동의 삶, 2025년 8월 13일 접속, https://www.kihasa.re.kr/api/kihasa/file/download?seq=29734
- 자폐스펙트럼장애 자녀의 문제행동 심각도와 스트레스 대처방식이 어머니의 양육스트레스에, 2025년 8월 13일 접속, https://pdfs.semanticscholar.org/ab72/7c1a56ef03cc0dab859d14169787c3ea1c31.pdf
- 가구소득이 부모의 양육 스트레스에 미치는 영향 – 육아정책연구소, 2025년 8월 13일 접속, https://repo.kicce.re.kr/bitstream/2019.oak/2941/2/PR1036.pdf
- [관련법령] 장애아동복지 지원법 – 한국자폐인사랑협회, 2025년 8월 13일 접속, https://autismkorea.kr/bbs/board.php?tbl=bbs61&mode=VIEW&num=100&category=&findType=&findWord=&sort1=&sort2=&it_id=&shop_flag=&mobile_flag=&page=18
- 정신건강정보 > 질환별 정보 > 자폐스펙트럼장애, 2025년 8월 13일 접속, https://www.mentalhealth.go.kr/portal/disease/diseaseDetail.do?dissId=14
- 자폐성 장애아동 치료를 위한 정부차원의 첫 센터 개소 – 보건복지부, 2025년 8월 13일 접속, https://www.mohw.go.kr/board.es?mid=a10503010100&bid=0027&act=view&list_no=293940&tag=&nPage=846
- 자폐스펙트럼장애 치료의 정석 | 서울대병원 홍순범 교수 – YouTube, 2025년 8월 13일 접속, https://www.youtube.com/watch?v=BBBcx-OTtoo
- 소아청소년 정신과 – 진료과/의료진 | 서울대학교어린이병원, 2025년 8월 13일 접속, https://child.snuh.org/reservation/meddept/CHP/childIntro.do
- 자폐와 사회성발달 클리닉 – 센터 / 클리닉 | 서울대학교어린이병원, 2025년 8월 13일 접속, https://child.snuh.org/reservation/clinic/KC031/clinicInfo.do
- 복지뱅크 > 복지서비스 찾기 – 자폐성장애지원 온라인 상담실, 2025년 8월 13일 접속, http://bokjibank.or.kr/bokji/view.php?zipEncode==ytm10tB152x3vwA2zspSfMvWLME
- 2024년 장애아동 가족지원 사업안내, 2025년 8월 13일 접속, http://www.socialservice.or.kr/upload/etc/2024_8000.pdf
- Treatments for Eating Disorders in People with Autism Spectrum Disorder: A Scoping Review – MDPI, 2025년 8월 13일 접속, https://www.mdpi.com/2036-7503/17/2/35
- Food selectivity and sensory sensitivity in children with autism spectrum disorders – PMC, 2025년 8월 13일 접속, https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3601920/
- 식이영양(소아/청소년) – 국가건강정보포털 – 질병관리청, 2025년 8월 13일 접속, https://health.kdca.go.kr/healthinfo/biz/health/gnrlzHealthInfo/gnrlzHealthInfo/gnrlzHealthInfoView.do?cntnts_sn=5213
- Avoidant/restrictive food intake disorder (ARFID) – Cleveland Clinic, 2025년 8월 13일 접속, https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/24869-arfid-avoidant-restrictive-food-intake-disorder
- 작업치료실 – 원주세브란스기독병원, 2025년 8월 13일 접속, https://www.ywmc.or.kr/web/www/rehabilitation_treatment/treatment2
- 부모가 자폐치료의 초석이 되어야 합니다. – 한국플로어타임센터, 2025년 8월 13일 접속, https://floortimekorea.com/parents-cornerstone/
- [자폐 스펙트럼 장애의 이해 IV] 위대한 엄마도 도움이 필요하다, 2025년 8월 13일 접속, http://www.psychiatricnews.net/news/articleView.html?idxno=19410
- 발달장애인 지원 정책을 소개합니다. < 건강소식 < 나눔 – 국립재활원, 2025년 8월 13일 접속, https://www.nrc.go.kr/portal/board/boardView.do;jsessionid=ABtdiWpnz2GlzkqJNNcpVgJ6iOkvaaKKydpWMs12AnyRZFdSl1EhU0CWHsoaIJZd.mohwwas1_servlet_engine30?no=18620&fno=39&board_id=NRC_NOTICE_BOARD&bn=newsView&menu_cd=10_01&bno=&pageIndex=1&search_item=&search_content=
- 발달장애 아동의 식사(편식) 지도 및 식이요법 사례 – 민달팽이 사회적협동조합, 2025년 8월 13일 접속, http://www.mdpi.kr/inobbs/bbs_read2.php?code=ibd02_pds&nbd=ibd02_pds&dbcal=no&uid=444&page=3&field=&key=&sort=&sortID=&list_count=&top_rows=7&lng=kor
- 섭식장애 [Eating disorder] | 건강정보 – 세브란스병원, 2025년 8월 13일 접속, https://sev.severance.healthcare/health/encyclopedia/disease/disease.do?mode=view&articleNo=120944&title=%EC%84%AD%EC%8B%9D%EC%9E%A5%EC%95%A0+%5BEating+disorder%5D